今日はこうすけの誕生日です。昨日のうちにスポンジケーキを焼いて、今日の夜、スライスしたモモの缶詰を生クリームではさみ、桜型の絞り袋で飾り付けしました。主人と私はスーパーで買ったにぎりずしでお祝いしました。
プレゼントに主人はかえるのおもちゃを私はカモノハシのパペットを用意しました。車椅子のテーブルにプレゼントを置いてあげると主人のプレゼントをベシベシたたいていました。パペットはたくさん持っていますが、ちゃんといっしょに遊んであげたいと思います。こうすけは、ケーキは生クリームだけですが少し食べることができました。

睦月19日　　　　　　　　　　　参観日

今日はこうすけの参観日です。親子3人車で高松に上陸しました。船の中では眠っていたこうすけですが、学校について教室に入ると先生の声に合わせて「おはよう」と口をゆっくりと動かしていました。
　授業は1年生6人で双六ゲームをやりました。こうすけも一生懸命手を動かし、大きなサイコロを膝から転がしていました。途中で親もいっしょに参加しましたが、こうすけは家とは違う表情を見せていました。私がいっしょにいるとうっとおしそうな表情。母は寂しいなあ。やはり、お父さんのほうが男同士いいのかな？わが子の成長を感じるなあ。
　こうすけは1時20分にお迎えで、それまで時間があったので主人とお昼に回転寿司を食べに行きました。本当は学校が終わってからこうすけも連れて行こうと思っていましたが、こうすけが疲れていたので、寄り道せずに帰ることにしました。主人と二人だけで食事に出たのは何年ぶりだろうか？たらふくお寿司を食べました。食後、時間があったので、近くの食材屋さんへジンジャーパウダーを買いに行きました。
　迎えに行くと、案の定こうすけは疲れ気味、まっすぐ家路に着きました。そして、私も疲れてダウン。昨日の大学病院受診に今日の参観日で外出が続き、主人の疲労は私のものとは比べ物にならない状態であったのは言うまでもありません。

今日はこうすけの大学病院受診の日。月1回の小児神経科と6ヶ月に1回の脳外科受診です。脳外科ではシャントは順調に機能していること。CTも前回と変化ないことなど説明を受けました。てんかんの治療がうまくいかないため、こうすけの病気について相談もしました。こうすけは重症の水頭症でシャントが機能しても脳の発育が難しいということ。てんかんや重度の障害は水頭症の合併症だと思っていましたが、実は脳の病気が原因で合併症として重症の水頭症を引き起こしているということでした。てんかんの治療が難しいのもそのためだそうです。
　てんかん発作を抑えても、強い眠気のために一日の大半を眠って過ごし、笑顔が消えて、表情はなくなってしまうのは生活の質の低下だと思います。しかし、発作によって取り返しのつかないダメージを受けることもあり、こうすけにとってどの選択をするのが良いのか、親としては判断に迷うことです。脳外科の主治医は今はうまくいかなくても、気長に治療することが大切とアドバイスしていただきました。小児神経科の受診でも主治医と主人と私で話し合い、薬の調整を終了する方向で話がまとまりました。7月から治療を始め、改善はできませんでしたが、治療して初めてわかったことがたくさんありました。後悔はしていません。

睦月17日　　　　　　　　　巡礼の合唱

外出した翌日の主人は疲れて普段より気が短く、怒りっぽい。今朝も雷が落ちてしまいました。冬休みが終わってもこうすけが体調を崩して学校に行けないのは私がリズムを崩したせいだと厳しく言われてしまいました。確かに私はルーズですが、家事をしながらこうすけを見ていると、すべてを決めた時間に実行するのは厳しいのが本音です。　朝だってこうすけの準備と食事洗濯をしていてこうすけだけをじっと見ているわけにはいきません。
　出勤前に主人に怒鳴られてしまい、私も口をきかずに家を出ました。これで、今日一日、気分悪く過ごすことになるだろうと思いました。
　仕事中、なぜかワーグナーの巡礼の合唱の旋律が頭の中に駆け巡りました。もともとクラッシック大好き人間の私。好きな曲はたくさんありますが、そのときの気分で聞きたい曲が違うのです。巡礼の合唱は、憂鬱な気分でいても、気持ちを持ち直してまっすぐ進んでいこうという前向きな気持ちになります。今朝の憂鬱な気分もどこかに行ってしまいました。
　家に帰って、タンホイザーの序曲を聴きましたが、オペラを見たくなり、一番安いDVDを注文しました。

こうすけとの時間をいつも何もせずに過ごしています。食事や水分補給代わりの経管栄養を定時に注入し、オムツを替え、体調を見てお風呂に入れる。てんかんの治療を始めて、表情が乏しくなり、笑い声も聞けなくなりました、一日の大半を眠って過ごしています。目が覚めていてもいっしょに遊ぶのは15分程度、すぐにこうすけは疲れます。刺激をしないように過ごしています。私は楽だけど、最低限のことしか要求しないこうすけを見ていると不安になります。夜中、早朝こうすけは起きていることがあります。見ると目がパッチン。ひょっとして昼夜逆転していたのでしょうか？昨日、おもちゃ図書館の打ち合わせに参加させていただき、いろいろな雑談をしました。こうすけは最近体調が悪いのでおもちゃ図書館に参加できていませんが、てんかん発作がおさまって、体調が落ち着いたらまた、連れて行きたいと思います。

今日は朝から雨が降っていました。木曜日の夜から体調が悪かたので、今日の午前中はゆっくり過ごしました。こうすけは食事と用を足す以外はほとんど眠っていました。じんましんは薬が効いて回復に向かっているようです。主人もゆっくり休めているようでした。起きているときや夢うつつのときに声をかけるとニコッとします。笑っているように見えているのでもかまわないと思います。もっとこうすけの笑顔を見たいと思います。
午前中、最近購入した『引き寄せの法則』（マイケル・J・ロオジェ）を読みました。いわゆる、自己啓発ものですが、なかなか有意義な内容でした。人の考えや周囲の環境は変えることはむずかしくても、自分の気持ちの持ち方は変えることができるのではないかと最近、考えるようにしています。腹が立ったり、落ち込んだりする出来事があって、いつも、いつも、プラス思考に切り替えるのはむずかしいことです。でも、ただ、人を恨んだり、妬んだ気持ちでくすぶるよりも、そんな自分を乗り越える努力をしていきたいと思います。

　朝起きると腕がしびれていたし、頭がボーとしてすっきりしません。明らかにいつもと調子が違うのですが、予定を入れていたので体調を身ながらこなすしかありません。ボーとしているわりには集中できました。最低限のお年寄りの訪問を済ませ、デスクワークに集中しました。頭の中がモヤモヤしたままの1日でした。昨日早めに寝たのにすっきりしません。
　家に帰るとこうすけがまったく笑わないと主人が心配していました。笑っているように見えることもあるのですが、主人は発作を起こしていて、笑っているように見えるだけだといいます。笑うように声かけするしかないのかな、たとえ笑わなくても。てんかんの治療をはじめて表情がすっかり硬くなってしまいました。

　じんましんのため、冬休みが延長になってしまったこうすけ。今日は小児科受診です。アレルギー症状を抑える薬が効いて、じんましんがうすくなっておさまってきているようです。じんましんの原因はまだはっきりしませんが、来週から学校に行けそうです。病院から帰ると静かに過ごしました。
最近、体調が悪い主人は仕事帰りに病院に受診しました。主人は糖が出やすい体質で、以前は公立の病院に定期的に受診していた時期もありましたが、ここ数年調子が悪くても、こうすけを置いて出かけられないので、病院にいかずに市販の薬を飲んで我慢しています。どうしようもないときだけ、夕方や土曜日にも診察している個人病院に受診していました。今日は個人病院に受診し、血液検査等をし、2〜3週間後再度受診するように言われたそうです。
こうすけのからだが大きくなり、育児がすっかり介護になってしまったと最近痛感しています。医療ケアがあり、高松に出ないとショートステイや一次預かりを利用できないので、これから先、とても不安です。せめて私たち二人の健康管理だけはきちんとしようと思います。夜、有名人の介護体験をテーマにした番組をしていて、いっしょに見ていた夫が一言。
「感謝の気持ちを忘れ、当たり前だと思った時、みんなぶち切れするんだ！」ｂｙ夫
　こうすけの冬休みが延長し、こうすけだけでなく主人もストレスがたまっています。言葉ではうまく言えませんが、ちゃんと感謝しています。

スーパーの初売りで主人がハムやソーセージなどが入った福袋を二つ買ってきました。値段以上にたくさんのものが入っていて結構楽しめています。今日は夕食にレトルトのハンバーグを食べました。そういえば、長い間ハンバーグなんて作っていなかった。たまには作ってみようか？
　今日からこうすけは学校でしたが、じんましんが出ているときは疲れが出ているときなので休んだほうが良いということで、おやすみ！主人の話では昼間は1時間程度しか起きていなかったようです。私が6時ごろ帰ると起きて笑っていましたが、お風呂に入って注入を済ませるとまた眠ってしまいました。
　寝る前にこうすけの吸引をしていると福祉士会の役員の方から来月の研修のことで連絡をいただきました。主人の予定は入っていないということなので行かせてもらえそうです。

　今日は七草粥を食べる日ですが、我が家は混ぜご飯にして食べてみました。ゆでた七草と白ゴマとゴマ塩を混ぜて乗りにくるんで食べるとおいしかった！
　仕事帰りにスーパーによって主人に頼まれたものを買って帰りました。家に帰って食事を済ませ、後片付けをしてのんびりしているうちに財布がないのに気がつきました。車の中を探してもないのでスーパーに置き忘れたのではないかと不安になりました。すると主人が「冷蔵庫の中にあるよ」（主人がいたずらで隠していた）と教えてくれました。買い物袋に入っていたので冷蔵庫に隠して私が気づくのを待っていたようです。「ウケを狙ったのに気づかれないのはむなしい」と寂しそうにつぶやきました。私は財布で主人のお尻をペンしました。
　今日は昼前に主人がこうすけを小児科に連れて行きました。私も昼休みに小児科にいって先生の話をいっしょに聞きました。アレルギーによる発疹らしく、血液検査をしてその結果を見てからになり、結果が出てから私が仕事を抜けて先生の説明を聞きに行きました。腎機能も肝機能も悪い数値ではないようです。
アレルギー検査と抗てんかん薬の血中濃度は1週間後でないとわからないそうです。3日間アレルギーを抑える薬を飲んで様子を見ることになりました。次回は明後日の水曜日に受診予定です。明日のCT検査は予約変更しました。水曜日は主人の仕事があるので、年休を取ってこうすけを病院に連れて行きます。

　今朝、こうすけの発疹が昨日よりさらに広がってきたようです。熱は37.4℃微熱があるので今日のミュージックケアはお休みです。火曜日からは学校が始まるので、今無理をすると、学校に行けなくなってしまいます。発疹のことが気になるので、明日、主人に小児科に連れて行ってもらうことにしました。突発性の湿疹なのかと思いましたが、服薬している抗てんかん薬の副作用に発疹が出るものがあるのでそれが原因かもしれません。薬を変更して３週間と３日。副作用が今頃出たのでしょうか？もしそうなら、大学病院の受診を予定より早くしないといけません。とにかく、小児科を受診してからです。
昨日張り切りすぎて、今朝は一気にテンションが下がってしまいました。体が重たくて、今朝はこうすけの2度目の注入を終えると、ウトウト眠ってしまいました。昨日の気合いはどこに行ってしまったのか？その上いやな夢を見てしまいました。私は車で道から落ちて、海辺のオフロードに入り込み、走り回り、何事もなかったように道に戻っていました。家に帰ると、こうすけが体調を崩し、主人と父が入院。こうすけも入院し、私は八方ふさがりであわてている夢です。悪夢から覚めると昼ごはんの用意をし、午後はゆっくりと用事をしながら過ぎていきました。
正月休みだけでは魂の休息は足りなかったのか？それにしても、もっと体力をつけないといけないなあと感じました。

今日は午前午後と勉強会があり、朝から気持ちが引き締まるようでした。正月ずっとダラダラしていたのに、「こんなときは元気だな」と主人はあきれていました。朝一番のこうすけの注入、食事の用意をし、洗濯物をして出かけました。昨日から良い話を聞いて気分が引き締まる重いでしたが、今日の勉強会でますます、気合が入る思いでした。まだまだ、勉強が身につかず頑張らないといけませんが、気合を入れ、集中するための方法も身につけることが出来ました。今年1年頑張っていこうと思いました。
しかし、心配なことが、朝、こうすけの体に発疹があり、はじめはオムツかぶれだと思っていたら、昼にはお腹や太ももに広がっていました。明日はミュージックケアがありますが、正直なところ、行くのは不安です。明日の体調を見て参加するかどうか決めようと思います。行くとしても自動車での上陸ではなく、高速艇とノンステップバスでリハセンに行くことになりますから。いったいこの発疹は何だろう？

今日から出勤です。といってもこうすけはまだ冬休みなので朝はのんびり出来ます。注入は6時寝ぼけ眼で目を覚ますと、主人がもう、始めていました。今日は年明けはじめての燃えるごみの収集日で、年末にたまったごみを主人が捨てに行ってくれました。洗濯も主人がやってくれたので、朝は食事の準備だけでのんびり出来ました。仕事始めの式があったので、いつもは着ない服を引っ張り出してきて行きました。でも、式が終わるとすぐに着替えていつもの服装になりました。気持ちも新たに今年は頑張りたいと思います。

　今日は休日最後の日、のんびり過ごせるのも今日で最後、明日は出勤です。のんびり朝を過ごすと、昼からはクリーニングを取りに出かけ、買い物を済ませました。母にコメットとウコッケイの卵をもらいに実家に行き、家に帰ってからは主人がこうすけ散髪とシャワーをするのを手伝いました。明日から仕事なので着ていく服の準備（といっても普段着ですが）をし、のんびりご飯を作って終わりました。
　6日間の冬休みはのんびり過ごし終わりました。こうすけも寝太郎状態だったし、学校が始まるまで、無理な外出は控えていました。今年は来客もなく、主人は寂しそうでしたが。　　明日からがんばれるかな。

昨日より、寒さはおさまったように思いますが、今日もやはり眠いです。明後日からはいつもどおり出勤なのにだいじょうぶだろうか？不安を感じています。
　眠気覚ましに、洗濯物を片付け、ゴソゴゾしながら昼食を用意するとあっという間に昼が来ました。こうすけは早朝目を覚ましているせいか、午前中は爆睡状態でした。午後の注入が終わると近所の神社へ初詣に行きました。去年神社でもらったお守りを納め、病気封じのお守りとお札をいただいて帰りました。
　家に帰ってからは生ごみを埋めたり、時代劇を見ながら、アイロンがけをしたり、夕飯をしながら時間が過ぎていきました。こうすけは時折不快な声を出して、全身に力を入れて唇をかみこんでしまったり、気になります。不快な声を出したら、声をかけ、原因を確認します。こうすけのそばでのんびり出来るのもあと少しです。

睦月元旦　　　　　　　　　　　　　眠たい元旦

元旦の朝、初日の出と共に空が明るくなると主に、私はさらに深い眠りに落ちていった。昨日も１２時には床についていたというのに。主人は近くのショッピングセンターに福袋を買いに行って、干支の土鈴をもらってきました。福袋はハムやソーセージ、ピザ類が入った食品の福袋で毎年私も楽しみにしています。
　言い訳がましいですが、眠くて仕方がないときは誰にでもあるようです。いくら寝ても眠いときは人生の大きな節目が近づいている変化の前触れであり、そんなときは思いっきり眠ったほうがいいとスピリチュアルカウンセラーの江原さんがご自身の著書で書いておられました。（ちょっと無理がある言い訳ですね）
　でも眠いのは急に寒くなったせいもあるようで、活動モード停止状態です。こんなに寒いとこうすけを連れて近所の神社に初詣に行くのも考えてしまいます。