今日は1日雨でした。午前中はこうすけを見ながら、昨日の講演会の書類や、社会福祉士会やソーシャルワーカー協会等の会報誌の整理をしました。主人は朝ゆっくり過ごし、9時過ぎに遅い昼食をとり、10時過ぎには日用品の買い物をしに出かけました。主人は独身生活一人暮らしをしていたので、買い物などを協力してくれます。気分転換になってくれればと休日の買い物を頼んでいます。今日は雨降りにもかかわらず、買い物に行ってくれました。主人が買い物に行っている間に、昨日干して乾いた洗濯物を片付け、アイロンがけをし、昼食を作りました。昼食は冷凍のラビオリを使ってほうれん草を加え、ミートソースをかけてチーズを乗せオーブンで焼きました。主人が帰ってきて一緒に昼食を食べました。
　午後からは主人にこうすけをたのんで美容院に行きました。美容院に行くと、いつもはシャンプー、カット、シェービングコースですが、今日はパーマをかけました。パーマをかけたのは10年近く前、いや、もっと前だと思もいます。なぜ、パーマをかけることにしたかというと、昨日講演を聴いた池田先生のヘアスタイルが緩やかなウェーブがかかっているロングヘアで少し、シルバーがかっていましたが、とても素敵でした。私はショートヘアですが、パーマをかけて、イメチェンをしたくなってしまったのです。ここ数年、伸ばそうと思ってはショートカットに短くすることを繰り返していました。美容院には毎月1回、仕事の帰りに通っています。貴重なリラックスタイムです。しかし、パーマをかけるとなると時間がかかるので仕事帰りに行くことはできませんでした。パーマをかけたいというと、美容院の方が驚いていましたが、実際かけてみると、思ったより良く仕上がりました。しかし、毎日うまくセットできるか心配です。美容院でムースを買って帰りました。
　帰りにクリーニングに出した服を取りに行き、ショッピングセンターにスカーフを探しに行きました。これからあたたかくなりますが、首を冷やさないようにしたいので、スカーフを活用することにしました。結局、見るだけで終わりました。
　今日も1日、有意義に終わりました。こうすけも穏やかに過ごせました。

　　4月に大阪の病院にこうすけを連れて行くことになり、今日は新幹線の車椅子用座席の予約し、切符を買いに行くため高松に行きました。しかし、予約は高松駅から本社に直接しなければならず、本社は土日は休業のため、月曜日にならないと予約が取れるかどうかわからないといわれ、結局、予約の用紙に記入しただけでした。
　　みどりの窓口をあとにして、整形外科に受診しました。実は3週間以上前から首の左側と左肩に鈍痛があり、動かすとつらく、1週間前にマッサージに行きましたが、いっこうに回復する様子がありません。レントゲンを撮ってもらい診察を受けたところ、神経痛と左肩のカルシウムが石灰化していることが、痛みの原因だったようです。筋肉の硬直の場合はマッサージは効果的ですが、神経痛の場合は効果はあまり期待できないことがわかりました。首や肩を冷やさないこと。ストレッチなどで動かすこと（ただし、ダンベル体操は控えめに）、同じ姿勢を続けないことなどを指導されました。今回も痛み止めの注射をしてもらい、湿布薬をたくさんもらって帰りました。この冬、似合わないと思いつつ、タートルネックのプルオーバーを着てセーターをはおっていました。できるだけ冷やさないように気をつけているのですが。
　　昼からは県主催の成年後見人人材育成研修会の最終日で池田恵利子先生の講演がありました。最終日は一般の飛び入り参加ができるので、憧れの池田先生の講演を聞きに行きました。優しい口調に熱い思い。本当に私の胸も熱いものがこみ上げてきました。私にできることは何か？真剣に考えています。そして、できることから実行していこうと思います。
　　帰りは夫にお土産を買って帰途につきました。有意義な一日を過ごすことができ、主人に感謝です。

　今日は朝からこうすけの声で目が覚めました。こうすけのオムツを交換し、流動食を注入しながら、眠気覚ましに、昨日ほったらかしていた洗濯物を片付けました。
　主人は私が休みなのでのんびり休み、午前中にマッサージに行きました。私は家事もまともにせず、こうすけとのんびり過ごしました。こうすけの笑顔がいつもより元気に感じるような気がします。幸せな時間が戻ってきました。
　主人が帰ってきて昼食を済ませ、私は急いで産直市場へ仏花を買いに行きました。今日は天気が良かったので主人とこうすけの3人で墓参りに行きました。こうすけは少し呼吸が荒くなってしまいましたが、何とか大丈夫そうです。

　2週間ぶりに大学病院の耳鼻科に受診しました。午後の予約なので、いつのも逆でレストランで食事をしてから病院に向かいました。レストランでは少し呼吸が荒くなっていたこうすけですが、病院では落ち着くことができました。予約の時間より1時間ほど待って診察を受けました。前回受診時、全身に力が入り、緊張がひどい状態で発汗･発熱が見られ、息遣いが激しくなっていました。（こうすけはからだの障害の影響で全身に力が入りやすくなっています。全身に力が入ってしまうこと、喉が狭く、扁桃腺が大きくなっていることが、呼吸がしにくい原因のようです。）耳鼻科の先生は、今の状態だったら様子を見てよいといわれ、とりあえず、手術は回避できました。でも、寒くなると悪化するかもしれないといわれたので気をつけようと思います。この2週間、メソメソしながら過ごしましたが、一気に楽になりました。私と主人が喜んでいると、こうすけもにっこり。ここしばらく、こんなにはっきりとした笑顔を見ていませんでした。こうすけなりに、体調が悪いだけでなく、親の落ち込みを感じて過ごしていたのでしょう。親子3人で大喜びしました。
　家に帰ってからは主人にリラックスの大サービス。足浴、自己流頭皮マッサージ、足と背中のマッサージをしました。
　これからも、親子3人頑張って生きたいと思います。

弥生20日　　　　　　　　　　ダラダラモードの休日

　休みの日はやっぱりうれしい。とはいえ、身辺が忙しくなっているし、家の中もぜんぜん片付いていないし、だらけています。もともと、家事は苦手です。掃除も片付けも、食事の用意も面倒に感じてしまいます。こうすけが経管栄養なので食事の手間はなくて主人と私の食事だけなので楽なはずのですが、もともと生活のリズムがガタガタで行き当たりばったりの生活を送っていたので、家事は後回しになってしまいます。去年はそれでもいらないものを整理して空間に気の流れが変わるのを感じることができた時期もあったのですが、今はダメだなあ。
　そんなこんなで気持ちを切り替えるために冷蔵庫の野菜室を片付けることにしました。古い野菜を整理して引き出しの中のごみをはらっただけですが、気分がすっきりしました。生鮮野菜は早めに使い切るようにして、保存する場合はゆでて冷凍するなどきオつけたいと思います。夕飯は野菜をたっぷり使って焼きそばをし、養護学校の菜園で作った大根と大根の葉っぱを使って味噌汁を作りました。
　こうすけは養護学校の通学をしばらくあきらめ、4月から訪問教育に切り替えることになり、火曜日に主人が学校においている荷物を引き上げてきました。学校用に使っていた座位保持イズは自宅で使うようにしました。姿勢保持が良いのでバギーに座っているより楽なようです。学校用の吸引機やオムツ・着替え・学用品、参加できなかった誕生日の寄せ書きやプレゼント、工作などたくさん持って帰ってきました。主人にボックスを組み立ててもらい、整理棚を作ってもらいました。こうすけグッズの整頓をきちんとしたいと思います。
　明日はこうすけが大学病院の耳鼻科に受診するので有給休暇をいただく予定です。昨日、ホームドクターの小児科の先生に気管切開について相談していますので、あらためて耳鼻科の先生の意見を聞いてみようと思います。

　こうすけに気管切開が必要といわれて、1週間が過ぎました。でも以前から、朝目が覚めた時、こうすけの呼吸する息遣いを聞くたびに安堵感にひたることがよくありました。夜、眠りにつくときこうすけがスヤスヤ寝息を立てているとそれが私の入眠剤になります。
　日中、こうすけは息遣いが荒くなり、時折無呼吸状態になります。苦しそうに呼吸をしてもリラックスを促して楽にしてあげることもできません。日中こうすけをみている夫はこうすけの些細な変化にも気を配り、神経をすり減らしています。私以外に人と会話をすることもなく、こうすけはしゃべらないし、ストレスは最高潮です。私は休日の外出を自粛していますが、やりかけていることが2つあり、1つは4月いっぱいをめどに自宅で勉強を続けることにしています。もう１つは月1回、半日の外出は1年をめどに継続する予定です。これまで自分探しのためにいろいろなことに興味を持ち、挑戦しましたが、自分探しの旅はもう終わりです。進むべき道が見えてきたので。
　今日は朝から声が良く出ていたこうすけは体調に不安を感じながらも主人が島内の病院にリハビリに連れて行きました。帰ってくるとこうすけはリラックスしてよく眠っています。体の緊張が強く力が入りやすいのでリハビリでほぐすと気持ちがよいのだと思います。島内のリハビリだけでも継続できる体力があればいいのですが。

　ここ数ヶ月、息苦しそうにしていたこうすけですが、扁桃腺の肥大も認められていたため、7日の金曜日大学病院の耳鼻科に受診しました。もともと、脳外科に受診する予定で、耳鼻科は一般外来に飛び込みでした。朝から体が緊張で突っ張っていたこうすけは、脳外科受診中に緊張がひどくなり、さらに呼吸がひどくなり、そのまま小児神経科に受診しました。筋緊張がひどいので緊張を和らげる薬を処方してもらいました。小児神経科の受診を終えて、耳鼻科に行った時は午後を回っていました。耳鼻科の検査の結果、筋緊張も呼吸状態を悪くしている原因ですが、扁桃腺が大きいだけでなく、喉が狭くなっているため、呼吸状態が悪くなっていることがわかりました。気道を確保するにはいずれ、気管切開が必要であること。また、扁桃腺を取る手術をすれば少しは良くなるものの、手術をするには気管切開が必要であることを告げられました。突然の診断に驚いて涙がこみ上げてきました。主人はドクターに通学をどうするか相談しましたところ、「今は勉強できる状態ではありません」とはっきり告げられました。耳鼻科受診を終えて支払いを済ませると、いつもならレストランで食事をしてから帰るのですが、そんな気持ちにもなれず、帰途につきました。
　家に帰って落ち着いたかと思うと、こうすけが全身に力を入れ苦しそうにし、そのうちいつもよりさらに苦しそうな呼吸をし始めたので、地元の病院に連れて行きました。受診時39度の発熱と脈が190台でグテグテの状態でした。座薬と抗生剤を処方していただき入院せずに家に帰りました。
　家の帰って、気管切開について重症児の療育マニュアルや重症児の通園マニュアルを見ながら調べてみました。基本的には気管切開はしたくありませんが、命に代えられないので必要に迫られたときは決断することにしようという話で主人と意思確認をしました。