初めてこうすけが笑った日 朝陽が美しく、希望に満ちていた 笑顔が幸せを運んでくることを どんなつらい時も 勇気を与えてくれることを 思い出すことができたよ

誕生日なのにイライラ！

Ｈ２２年1月24日

今日はこうすけの誕生日。朝ケーキのスポンジを焼きました。洗濯を干し、乾いた洗濯物を片付け、アイロンがけをしたり、バタバタして昼過ぎ、主人は散髪と買い物に行き、帰ってきてから日がかげってきたので洗濯物を移動したり、干しかえたりしていました。以前は朝や夜、洗濯物に追われていましたが、最近は主人がやってくれるようになりました。主人は洗濯物の干し方が厳しく（こだわり）私の干し方はダメだしが多いのでちょうど良かったです。主人のことを洗濯奉行と呼んでいます。1日に5回も洗濯機を回してくれるのはうれしいけど、水道代が楽しみです。 　こうすけは3時にお風呂！最近、入浴の感覚が開き過ぎて週1回程度になっています。もっとお風呂に入れてやりたのですが、注入時間と寝る時間の関係で休日の昼間に入浴するパターンになってしまいました。部屋に暖房があるので夜でもお風呂に入れられるように時間の工夫をしようと思います。 　入浴の後、鼻腔栄養のチューブの入れ替えをしましたが、うまくいかず悪戦苦闘。チューブを3本ダメにしました。最近、チューブが食道に行かず、気管のほうに入ってしまうのです。注入の時間を過ぎ、イライラしました。こうすけにとってもチューブの入れ替えは苦しいので、できればスムーズに終わらせたいのです。あせりは確実にこうすけに伝わっていました。久しぶりに、泣きたい気分になりました。赤ちゃんの時、こうすけが脳圧が高くて薬が飲めずに泣き叫んでいた時のことを思い出しつらくなりました。イライラしているところに別の部屋にいた主人がやってきて選手交替。主人も苦戦しチューブを３本ダメにしましたが、無事にチューブを入れることができました。 　今日はこうすけの誕生日です９歳になります。誕生日ぐらいこうすけを囲んで楽しく過ごしたかったのに自己嫌悪です。 　ケーキとプレゼントでお祝いしたいと思います。

貧血治療

平成22年1月23日

今日は午後から親子三人である会合に出る予定でしたが、2日前より体調が悪く、高松の病院に受診しました。子宮内膜症があり、貧血の原因になっていたので内服治療をすることになりました。貧血は婦人科系の病気が原因なのは予想していました。あと10年は耐えないといけないと思っていたので、少しでも良くなるのならうれしいです。 これから、しばらく、高松の病院に受診することになります。クリニックの先生は若い女医さんですが、とても優しく、話しやすい方でした。良い先生にめぐりあえました。看護師さんもとても丁寧で親切でした。予約なしの診察でしたが、土曜日にもかかわらず、患者さんは少なく、本を読みながら待っていましたが30分も待たずに診察してもらえました。いつもなら、予約なしだと1時間程度待つそうです。次回は予約を入れました。 　帰りはデパートによって物産展で買い物し、船に乗って帰りました。 　会合には遅れて参加しました。主人とこうすけは先に到着していました。 　明日はこうすけの誕生日です。

ここどん、大学病院にいく

平成22年1月18日

今日はこうすけの大学病院の受診です。主人は仕事が入っていたので、二人で行ってきました。私が一人で大学病院に連れて行ったのは何年振りでしょうか？こうすけの通院がなければ岡山を車で運転することはなかったと思います。こうすけはずっと眠っていたので外来での待ち時間の間、最近購入した本を読み、いい時間つぶしができました。 　水頭症の経過観察とバクロフェンの髄注をしました。以前は全身筋肉の緊張が強く、呼吸をするのもつらい状態でしたが、バクロフェンの効果で力が抜けてリラックスできるようになりました。 　もうすぐこうすけの誕生日です。重い障害を持ちながら、よき医師の先生方にめぐりあい医療の力で支えられ、親子3人で生活してこられました。感謝の気持ちで目頭が熱くなりました。

小　寒

平成22年1月6日

昨日の夜、すごく寒いと思ったら、寒の入りだった。家の中にいても、冷えが堪えます。いつまでたっても、咳が止まりません。吸入を始めました。 　こうすけはお風呂上りでブルブル震えています。オイルヒーターで部屋の温度は一定だけどやっぱり寒い！お風呂のときはエアコンもつけないとね！

元旦の月

平成22年元旦

今日は30年に1度の元旦の満月です。正確には早朝4時過ぎでした。4時ごろにトイレに起きたもののそのまま布団へ直行。朝起きた時はそろそろ初日の出が出る頃でした。ご来光は部屋からも良く見えました。こうすけもガラス越しでしたがしっかりご来光を浴びました！ 　毎年、元旦の朝は主人がスーパーの初売りの福袋を買いに行くのでその前に、御節の用意をしたら、例年朝寝坊でご来光も拝めない私が、初売り前に食事の用意をしたので、「こころをいれかえたのか？」とびっくりした様子。そんなつもりはないんですが（？） 初詣も午前中の暖かいうちに近所の神社に行くことができました。 　しかし、今年の元旦は寒いのなんの。玄関の水がめに氷が張っていました。 　コタツに入っても寒いので、湯たんぽを用意しました。（我が家のコタツはこうすけに合わせてテーブルコタツです） 　夜は待ちに待った、元旦満月！アロマキャンドルに火をともし、月光を浴び、ますます元気になってきました。毎月満月には儀式をしていましたが、池の水面に映る月を見るのもなかなかいいものです。こうすけにも見せてあげました。車椅子からは見えにくいようだったので、抱っこしてガラス越しに月光浴しました。 　元旦早々、素敵な1日でした。